AKTUALITY

• Společnost Anesthesia s.r.o. podporuje Kačenku a její rodinu   :

Kačenka je desetiletá holčička, která trpí Rettovým syndromem. Jedná se o těžké kombinované postižení (pohybové a mentální), které s sebou přináší spoustu zdravotních komplikací a znevýhodnění. Kačenka je vlastně zakletá ve svém těle, které ji vůbec neposlouchá, a je zcela odkázaná na pomoc druhých.

 Kačenka se narodila v roce 2012 jako zdánlivě zdravá holčička spolu se svou sestrou – dvojčetem. Ve 3 měsících se ale u Kačenky objevily první epileptické záchvaty, následně přibývaly další obtíže a vývoj byl opožděný. Hledání přesné diagnózy trvalo 3 roky.  Rettův syndrom je těžké vrozené genetické onemocnění, které se nedá léčit, dají se pouze zmírňovat zdravotní komplikace tohoto postižení. Kačenka má těžkou psychomotorickou retardaci, nechodí, neumí mluvit, není schopna účelně používat ruce, typické jsou stereotypní pohyby rukou (tleskání a mnutí), Kačenka má poruchu zrakového vnímání a zřídkakdy navazuje oční kontakt, mívá časté epileptické záchvaty (má farmakorezistentní epilepsii), má velmi těžkou poruchu spánkového rytmu (extrémní noční nespavost se střídá s nadměrnou denní spavostí) a trápí ji bolestivé zažívací obtíže.

 Kačenka potřebuje intenzivní 24hodinovou péči. Kromě pomoci se základními potřebami je pro ni nutná také každodenní rehabilitace, ergoterapie, logopedie či zraková stimulace.  Navíc jsou pro Kačenku nezbytné mnohé, většinou velmi nákladné, kompenzační pomůcky.

Kačenka se pohybuje na invalidním vozíku, doma používá speciální rehabilitační židli na krmení, spát musí ve speciální na míru vyrobené posteli s vysokými zábranami, pro rehabilitaci používá vertikalizační stojan, pro přístup k bytu má nainstalovanou schodišťovou plošinu, v bytě je pak nově nainstalován stropní zvedací systém pro přepravu imobilních osob. Do školy, na terapie, k lékařům musí být dopravována velkým autem, do kterého se vejde neskládací polohovací vozík. V autě musí mít speciální autosedačku pro hendikepované děti.

 Maminka pečuje od roku 2018 o Kačenku sama. Po rozvodu splácí hypotéku na byt a přitom musí nadále shánět finance na další dílčí úpravy bytu pro potřeby hendikepovaného dítěte a na úhradu terapií a pomůcek nehrazených ze zdravotního pojištění. V uplynulých 2 letech proběhla např. rekonstrukce koupelny na bezbariérovou a také profesionální odhlučnění Kačenčina pokojíčku, protože si na její noční pláč a jiné hlasové projevy při nespavosti stěžovali sousedé.

 Kačenka chodí do rehabilitační třídy Základní školy speciální v Ústí n. L. Maminka pracuje na poloviční úvazek v administrativě (většinou ve formě home office).  Kačenčinu docházku do školy ovšem velmi komplikuje její porucha spánkového rytmu. Často bývá přes den spavá, nebo naopak nevyspalá a velmi plačtivá. Často bdí celé noci, což je velmi náročné pro chod celé domácnosti s druhým zdravým dítětem.